Da sam ovo pisala prije nekoliko dana kada su rane još bile svježe, ovaj blog bi bio prepun mržnje i prijezira, koja bi još uz sve bila i krivo usmjerena. Barem djelomično krivo usmjerena. Bilo bi to poput mržnje koju usmjeravamo prema ljudima koji stavljaju kazne na krivo parkirane automobile ili vozače vrlo nepopularnih pauka. Kada malo bolje razmislimo, nisu oni krivi što nam zagorčavaju život, nego onaj tko je naložio da se to mora raditi. No, je li opravdano da taj dotični vozač ili ljepitelj kazni, nastupa jednim vrlo oštrim nastupom prepunim bezobrazluka? Ne, ne može biti opravdano, ali istina je i ta da zapravo nikada ne znaš koliko on dnevno ružnih riječi primi.
Komisije
Mi, koji živimo s MS sustanarkom, koja je od našeg organizma napravila i još uvijek radi kaos, često moramo pohoditi razno, razne komisije. Svrhe tih raznih komisija se najčešće svode na tuđu procjenu koliko si stvarno bolestan, a koliko se pretvaraš, koliko možeš a koliko stvarno ne možeš, koliko si radno sposoban, a koliko glumataš. Sve to oni procjenjuju najviše na temelju nalaza koje im donesemo i manje nekakvim realnim pregledima.
Jasno mi je da bilo kakve simptome, koje mi po njima, tvrdimo da imamo ili osjećamo, moramo moći potkrijepiti pisanim nalazima, jer ako simptomi nisu napisani i potvrđeni od strane specijalista, za njih ne postoje. Tu se često ne priznaje osjećaj izuzetnog umora, koji je stravično teško opisati nekome tko ga nije probao, pa spominjanje tog simptoma često rezultira okretanjem očiju iz kojih možete čitati veliku nevjericu.
Promjenjivost simptoma
Također je veliki problem promjenjivost simptoma. Vrsta i intenzitet simptomatike može varirati tijekom jednog dana, samim time još više dolazi do mijenjanja tijekom više dana. Tako ima perioda kada danima ne izlaziš iz stana jer si ne možeš zamisliti da sada ideš u šetnju, a onda dođe period kada izlaziš tri puta dnevno. Također dođe period kada se moraš oslanjati na neko pomagalo, a onda dođe period kada ti pomagalo ne treba. Također malo dobro vidiš, pa malo lošije vidiš. Ima dana kada tri puta dnevno piješ nešto protiv bolova pa onda dođe period kada zaboraviš na njih. Da, to zvuči i to baš je toliko nevjerojatno.
Uz sve, na komisiji su najčešće liječnici koji nisu usko povezani za neurologijom i neurološkom problematikom. Ne vrijeđam nikoga, znam da oni svi sve uče i upoznati su sa svim bolestima, ali ipak, svi smo mi vještiji u onome što svaki dan radimo i susrećemo se, nego u onome što smo samo nekada učili. No što je tu je. Sustav je takav, i moramo ga takvog prihvatiti.
Ponižavanja su prešutno odobrena
Moramo li u isto vrijeme trpjeti i poniženja od dotičnih procjenitelja? Svi ćemo se složiti, da ne velim zgražati nad time, da netko vrijeđa i ponižava osobu s dijagnozom koja osim svih mogućih zdravstvenih problema podnosi i ostale, kao što su npr. socijalni ili financijski. Unatoč sveopćem zgražanju, ponižavanje, a i osuda toga što ne možeš je postala opće prisutna i prihvaćena, jer zapravo i nema nekog načina kako da joj se stane na kraj. Ponižavanja su prešutno odobrena.
Nemam niti volje, niti snage naširoko opisivati što sam neki dan prolazila od strane jedne inspektorice koja je ponižavala i vrijeđala osim mojih simptoma i moje liječnike koji me vode. Između ostalog mi je rekla da što se držim tog jednog lijeka od kojeg mi nije bolje. Nije bolje?!? Ti draga moja inspektorice stvarno ništa ne znaš ili se praviš da ne znaš kakva je MS bolest. Pa ja sam pre, pre zadovoljna što već dugo nisam gore! To je znak da lijek djeluje, a ne da ne djeluje.
Opraštanje
No, ne brini se draga moja inspektorice. Bila jesam bijesna od tvojih silnih ponižavajućih riječi. Bila sam i jadna, i depresivna, ali, vidiš, srećom ja tebe pokušavam razumjeti. Ti si dobila direktivu i naučila si što i kako i zašto trebaš raditi, i radiš ono za što si istrenirana. Opraštam ti. Zaista ti opraštam. Kada bih ti zamjerala, to bi bilo isto kao da zamjeriš jednogodišnjaku što je prolio sok po stolu.
„Ne sudite i nećete biti suđeni. Ne osuđujte i nećete biti osuđeni. Praštajte i oprostit će vam se.“ (Lk 6,37)
Mirjana Krpelnik
FOTO: Matúš Kovačovský/Unsplash
