Željela bih ponovno nešto malo reći o tome, što se dešava mozgu i živcima kod oboljelih od multiple skleroze. Dakle, to je autoimuna, demijelinizacijska bolest živčanog sustava – mozga i kralježnične moždine. To, da je autoimuna, zapravo znači da organizam domaćin ne prepoznaje svoje vlastite stanice pa imuni sistem ima potrebu boriti se protiv tog stanja. 

Lezije

Posljedica toga, kod MS-a je pucanje mijelinske ovojnice. Mijelinska ovojnica je zapravo jedna vrsta zaštitne ovojnice samog živca. Ona je praktički izolator, baš poput izolacije električnog vodiča. Znamo što se događa kada je izolacija električnog vodiča oštećena, dolazi do tzv. kratkog spoja. Kada je mijelin oštećen, živci ne provode impulse ispravno. Mogli bismo reći da i u ovom slučaju dolazi do kratkih spojeva, a na mjestu gdje je došlo do tog pucanja, dolazi do demijelinizacijskih plakova, tj. ožiljaka, poznatijih kao lezije. Svatko od nas ima različiti broj lezija, i na različitim mjestima. Tako da nije presudan broj lezija nego njihova smještenost i imbibiranost. Imbibirana lezija označava aktivnost lezije, a ako je lezija aktivna, znači da je ovojnica upaljena i tada je došlo do relapsa koji iziskuje kortikosteroide.

Samim time, ovisno u kojem djelu mozga ili kralježnične moždine došlo do oštećenja, takvi te simptomi zadese. Zato nije presudan broj lezija, iako, nitko ih ne želi previše po mozgu. Osobno ih imam 20-ak, i prije nekoliko godina, već sam stvarno jako loše hodala, no vjerojatno nisu na nekim presudnim funkcijama pa ih držim pod kontrolom. Jednostavno im ne dam da mi ovladavaju životom. 

Otegotna okolnost

Što je još otegotna okolnost nas koji moramo živjeti s MS sustanarkom? Otegotna okolnost je ta, da se ti ožiljci, ili ti lezije, rijetko kada u potpunosti povuku, onako, da skroz nestanu. Na tim mjestima uvijek postoji neka vrsta kratkih spojeva, koji onda sasvim nenadano, a često i neočekivano rade veće ili manje probleme. Tako je mene prije par dana neka stara lezija podsjetila na već zaboravljene probleme s hodanjem, pa mi se vratio, kako sam ga ja nazvala, frankenštajnski hod. Srećom, sve lijepo polako prolazi uz malo povećanu dozu magnezija, ali me ipak malo prepala njena pokvarena nadmenost i hvatanje u mutnom. Prevarila me malo ova hladnoća vani, pa mi je vjerojatno došlo do par kratkih spojeva. Ipak, upornija i moćnija je ovaj put pobijedila, a to sam ja naravno.

Kratki spoj u nekim ljudima

Vjerujem da baš ta nepredvidljivost simptoma i reakcija organizma, čini nekakve kratke spojeve u nekim ljudima u našoj okolini pa mi se ponekad čini da nas se pribojavaju. Da, pribojavaju. Imam prijateljicu koja također ima MS, i ne možete si niti zamisliti kakve je sve testove i pitanja morala prolaziti, i još uvijek prolazi kako bi se zaposlila na radnom mjestu koje želi. Sto puta više se mora dokazivati, gleda joj se koliko je puta išla na wc, promatra je se kako hoda… a pritom se ona prava efikasnost prešutno ne primjećuje. Slično je i s ostalim MS zaposlenim ljudima, teško pronalaze posao, na potrebu prilagodbe uvjeta rada se okreće očima i snebiva do besvijesti, a za prilagodbu radnog vremena ne treba niti pomišljati. Tu baš i nema previše razgovora. I još uz sve smo pod ogromnim povećalom.

S druge strane, vrlo je interesantno što se u medijima stalno mogu čuti fraze poput – deficitarna zanimanja, manjak kadra, potreba za uvozom radne snage… ali kada invalidna osoba želi raditi, ali ne može zadovoljiti prenapuhane zahtjeve poslodavca, niti raditi tim kapacitetom (čitaj – jedan čovjek pokriva 5 radnih mjesta), i traži samo manje prilagodbe i možda radno mjesto bliže kući, najčešće nailazi na jedno veliko NE! Država to malo pristojnije i u rukavicama kaže, ali poanta je da nema kompromisa , ili ćeš raditi punim kapacitetom, ili nikako. Unatoč tome, što sam sigurna da bi masi ustanova i firmi jako dobro došlo i skraćeno radno vrijeme zaposlenika i prilagodba uvjeta rada. Nisu li i tu malo kratki spojevi?

Bolesno društvo

Ma nekako mi se čini da je cijelo društvo često pod utjecajem kratkih spojeva. Nije onda niti čudno što se ubojice proglašava herojima, silovatelje pušta na slobodu jer žrtva nije izdržala suđenje gdje je 7 puta morala nanovo objašnjavati što joj se dogodilo,  što se ništa ne može obiteljskim nasilnicima unatoč famoznoj Istanbulskoj konvenciji i također nije čudno što siroti stari nepokretni ljudi žive u neljudskim uvjetima, a tako i umiru. Sve me to pomalo podsjeća na klicanje – „Raspni ga! Raspni!“ Sve se to događa zbog kratkih spojeva. Doduše, u ovom slučaju, ne zbog gubitka mijelina, nego zbog apsolutne, društvene krize morala. 

„Nije vrijeme da tražimo sebe, niti da bježimo od patnje tražeći utjehe, nije; vrijeme je da izgubimo sebe.“ (Sv. Katarina Sijenska)

Mirjana Krpelnik

FOTO: Ryoji Iwata/Unsplash